Les efforts pour améliorer les dons et les greffes d’organes au Canada se sont multipliés au cours des 20 dernières années. Cependant, malgré une augmentation considérable des greffes d’organes effectuées au pays entre 2009 et 2018, le nombre d’organes disponibles ne suffit pas à la demande et des milliers de personnes qui ont besoin d’une greffe se retrouvent sur des listes d’attente. Qui plus est, de nombreux Canadiens en attente d’une greffe meurent avant que l’organe dont ils ont besoin soit disponible.
Les donneurs d’organes décédés peuvent fournir jusqu’à huit organes, mais le nombre moyen d’organes utilisés par donneur pour des greffes au Canada est de trois ou quatre. Les donneurs vivants peuvent fournir un seul organe (généralement un rein ou une partie du foie). En 2018, on a recensé 762 donneurs décédés et 555 donneurs vivants au Canada. Le taux de donneurs décédés a augmenté de 42 % entre 2009 et 2018. Quant au taux de donneurs vivants, il a augmenté entre 2003 et 2011, mais il a diminué de 2 % entre 2009 et 2018.
Au Canada, c’est en Colombie-Britannique, en Ontario et au Québec que l’on connaît les taux de donneurs décédés les plus élevés; le Manitoba affiche le taux de donneurs vivants le plus élevé. Des comparaisons internationales révèlent que le Canada se classe parmi les 20 meilleurs pays tant pour le taux de donneurs vivants que pour le taux de donneurs décédés. Toutefois, les taux du Canada sont grandement en deçà des taux des pays en tête du classement, notamment de ceux enregistrés aux États-Unis.
Le bassin de donneurs décédés potentiels est limité par différents facteurs, notamment la cause du décès, le lieu du décès, l’âge de la personne et son état de santé antérieur. Des efforts ont été déployés au cours des dernières années afin d’accroître le bassin de donneurs potentiels en incluant, par exemple, les patients en état de mort cardiaque ou de mort cérébrale. De plus, parmi les personnes qui choisissent de mettre fin aux traitements qui les maintiennent en vie ou qui optent pour l’aide médicale à mourir, certaines souhaitent donner leurs organes, et le Canada a adopté des lignes directrices pour ces situations en 2019.
Malgré l’augmentation du taux de donneurs d’organes au Canada ces dernières années, de nombreux Canadiens attendent encore une greffe. La présente étude générale donne un aperçu du don d’organes au Canada; fournit les taux de donneurs d’organes au Canada et les compare à ceux d’autres pays; et résume les activités en matière de greffe d’organes au Canada. De l’information sur la réglementation du don d’organes au Canada et les stratégies employées pour augmenter les taux de donneurs dans diverses régions sont fournies dans une autre publication de la Bibliothèque du Parlement rédigée par la même auteure et intitulée Stratégies pour optimiser les dons et les greffes d’organes et de tissus 1.
En 2001, le gouvernement du Canada a annoncé la création du Conseil canadien pour le don et la transplantation (CCDT), un conseil consultatif de la Conférence des sous-ministres de la Santé. Le Conseil appuie les efforts de la Conférence pour coordonner les activités fédérales, provinciales et territoriales dans les domaines du don et de la greffe d’organes. Le CCDT a fixé les normes et les lignes directrices de pratique clinique en ce qui concerne la mort cardiaque, les lésions cérébrales graves, le risque immunologique après une greffe et la gestion médicale en vue d’élargir le bassin de donneurs potentiels.
En 2008, les fonctions du CCDT ont été transférées à la Société canadienne du sang (SCS), qui assume la responsabilité du système canadien de dons et de transplantation d’organes et de tissus 2. Au Québec, Transplant Québec est chargé de coordonner les dons d’organes. L’organisme a pour mission de favoriser la plus grande disponibilité possible d’organes et de coordonner le processus de don et l’attribution des organes 3.
Lorsque l’on évalue les tendances et les statistiques nationales en matière de don d’organes et que l’on compare les chiffres ainsi obtenus à ceux d’autres pays, il est important de garder en tête différentes variables. En effet, un faible taux de donneurs pourrait bien refléter un faible taux de blessures et de meilleurs soins de santé plutôt qu’un manque d’altruisme ou un recrutement déficient de donneurs. De même, les longues listes de patients en attente d’une greffe pourraient en fait révéler que ces patients survivent plus longtemps qu’auparavant, plutôt qu’une diminution du nombre de donneurs d’organes. Les paragraphes qui suivent portent sur le rendement du Canada en matière de dons et de greffes d’organes au cours des dernières années et comparent le Canada à d’autres pays.
Avant de discuter des taux de donneurs d’organes, il importe de rappeler qu’il existe différents types de donneurs. Aux fins du présent document, les définitions suivantes s’appliquent.
Selon l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), au Canada, le taux de donneurs d’organes décédés a augmenté de 42 % entre 2009 et 2018, passant de 14,5 à 20,6 donneurs par million d’habitants, ce qui représente 487 donneurs décédés en 2009 et 762 donneurs décédés en 2018 4. Malgré cette hausse, le Canada a enregistré en 2018 une baisse de 41 donneurs décédés comparativement à 2017. Dans l’ensemble, le nombre de donneurs décédés a connu sa plus forte croissance à partir de 2013 5. Il est possible de prélever jusqu’à huit organes chez un donneur décédé, mais le nombre réel moyen d’organes prélevés en vue d’une greffe est plus faible 6.
Dans la plupart des cas, les organes provenant de donneurs décédés sont prélevés après la mort cérébrale (critère traditionnellement utilisé pour déterminer le décès d’une personne). La mort cérébrale est décrite par l’ICIS comme étant le « diagnostic de décès neurologique ou DDN 7 ». Cependant, depuis 2006, les dons de personnes en état de mort cardiaque sont acceptés dans certaines circonstances. Un don d’organes après une mort cardiaque est décrit par l’ICIS comme étant « un don après diagnostic de décès cardiocirculatoire (DDC) 8 ». (La mort cardiaque est abordée plus en détail à la section 3.3, « Détermination du bassin de donneurs ».)
Le nombre de donneurs décédés dans cette catégorie a crû progressivement depuis 2006, où il n’y en avait que quatre, tous de l’Ontario. Déjà en 2010, toutes les provinces, à l’exception du Manitoba et de la Saskatchewan, envisageaient d’accepter les dons après DDC; 45 dons après DDC ont ainsi été recensés cette année-là 9. Maintenant, toutes les provinces disposent de mesures pour recruter des donneurs qui ont reçu un DDC; le nombre de dons après DDC a augmenté de 429 % de 2009 à 2018. Cette catégorie représentait près de 30 % de tous les donneurs décédés en 2018 et elle a grandement contribué à l’augmentation du taux de donneurs décédés depuis 2008 10.
Certains organes peuvent être prélevés chez des donneurs vivants. Les donneurs vivants peuvent fournir un rein, une partie du foie (lobe), un poumon, une partie de l’intestin (intestin grêle) ou le pancréas (segment ou cellules des îlots de Langerhans). Les dons de foie et de rein provenant de donneurs vivants représentent presque tous les dons d’organes vivants chaque année.
Entre 2003 et 2012, le nombre de donneurs vivants au Canada est passé de 435 à 539 et, jusqu’en 2012, il était supérieur chaque année au nombre de donneurs décédés 11. En 2012, le taux de donneurs vivants et le taux de donneurs décédés étaient identiques, se situant à 15,5 donneurs par million d’habitants. À partir de 2014, le taux de donneurs décédés a surpassé le taux de donneurs vivants. Entre 2009 et 2018, le taux de donneurs vivants a été à son plus bas en 2017, à 14,6 donneurs par million d’habitants 12, progressant un peu en 2018 pour atteindre 15 donneurs par million d’habitants. Dans l’ensemble, il a néanmoins connu une baisse de 2 % au cours de ces 10 années 13 (voir la figure 1).
Source : Figure préparée par l’auteure à partir de données tirées de Institut canadien d’information sur la santé, « Figure 31 : Taux de donneurs par million d’habitants, selon le type de donneur, Canada, 2009 à 2018 », Traitement du stade terminal de l’insuffisance organique au Canada : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, 2009 à 2018 – tableaux de données, donneurs, 2019.
La figure 2 illustre les tendances au chapitre du nombre de donneurs décédés en état de mort cérébrale ou de mort cardiaque et le nombre de donneurs vivants, au Canada, de 2009 à 2018. Le nombre total de donneurs décédés a augmenté au cours de cette période pour ce qui est tant des donneurs après une mort cérébrale que des donneurs après une mort cardiaque, tandis que le nombre de donneurs vivants n’a progressé que très légèrement.
Source : Figure préparée par l’auteure à partir de données tirées de Institut canadien d’information sur la santé, « Statistiques annuelles sur les transplantations d’organes au Canada : Dialyse, transplantation et don d’organes, 2009 à 2018 (655 Ko, 9 pages) », Analyse éclair, décembre 2019, p. 5.
La figure 3 illustre les taux de donneurs décédés et de donneurs vivants, au Canada, en 2018.
Source : Figure préparée par l’auteure à partir de données tirées de Société canadienne du sang, Don et greffe d’organes et de tissus au Canada : Rapport d’étape sur le système 2018 (2.83 Mo, 29 pages), 2019, p. 12 et 14.
Les comparaisons internationales des taux de donneurs décédés révèlent que le Canada ne figure pas parmi les meilleurs dans le monde. En 2017, selon l’International Registry in Organ Donation and Transplantation (IRODaT), le Canada se classait au 14e rang parmi 70 pays pour le taux réel de donneurs décédés, avec 21,9 donneurs par million d’habitants 14. Cependant, le Canada a reculé au 20e rang en 2018 alors que son taux de donneurs décédés est passé à 20,6 donneurs par million d’habitants 15. Les pays occupant les cinq premières places du classement en 2019, d’après l’IRODaT, étaient l’Espagne (48,9 donneurs par million d’habitants), les États-Unis (36,9 donneurs par million d’habitants), la Croatie (34,6 donneurs par million d’habitants), le Portugal (33,6 donneurs par million d’habitants) et la France (33,3 donneurs par million d’habitants) 16. Le taux de donneurs décédés du Canada pour l’année 2019 n’est pas encore disponible.
Le Canada s’en tire mieux que d’autres pays au chapitre du recrutement de donneurs vivants que de celui de donneurs décédés. Selon la comparaison des taux de donneurs vivants en 2019 présentée dans l’IRODaT, le Canada figure au 14e rang, avec 15 donneurs par million d’habitants. Pour sa part, la Turquie s’est hissée au premier rang, avec 53 donneurs par million d’habitants. Les États-Unis ont un taux de donneurs vivants plus élevé que le Canada, avec 23 donneurs par million d’habitants, tandis que l’Espagne fait piètre figure lorsque l’on compare son taux de donneurs vivants (7,2 donneurs par million d’habitants) à son taux réel de donneurs décédés 17.
L’écart entre les différents taux de donneurs peut être attribuable à plusieurs facteurs. Outre les pratiques de chaque pays en matière de dons d’organes et de greffes, des caractéristiques sur les plans social et démocratique et au chapitre de la mortalité peuvent avoir une incidence sur le bassin de donneurs potentiels. De même, la façon de calculer le taux de donneurs peut changer selon la définition de « donneur » employée. L’Organisation mondiale de la Santé est à l’origine des définitions de « donneur réel », « donneur décédé », « donneur vivant » et « donneur » 18. Le Canada compte les « donneurs réels », c’est-à-dire les donneurs dont les organes ont été prélevés puis greffés à d’autres patients, pour calculer son taux de donneurs. Certains pays calculent leurs taux de donneurs en s’appuyant sur les définitions de « donneur décédé » et de « donneur vivant », ce qui leur permet dans certains cas d’inclure des donneurs dont les organes ont été prélevés, mais pas greffés chez un autre patient. Cette méthode gonfle artificiellement les taux de donneurs de ces pays lorsqu’on les compare au Canada et à d’autres pays qui fondent leurs calculs sur le nombre de donneurs réels.
La figure 4 présente des données comparatives sur les taux de donneurs vivants et de donneurs décédés pour certains pays en 2018.
Sources : Figure préparée par l’auteure à partir de données tirées de International Registry in Organ Donation and Transplantation (IRODaT), « Worldwide Actual Deceased Organ Donors 2018 (pmp) », et « Worldwide Living Organ Donors 2018 (pmp) », International Registry in Organ Donation and Transplantation: Preliminary Numbers 2018 (375 Ko, 14 pages), juin 2019; et IRODaT, « Worldwide Actual Deceased Organ Donors Rate 2019 (pmp) » et « Worldwide Living Organ Donors Rate 2019 (pmp) », International Registry in Organ Donation and Transplantation: Preliminary Numbers 2019 (448 Ko, 16 pages), mars 2020.
Dans ses données de 2017, le Global Observatory on Donation and Transplantation a inclus, pour la première fois, une ventilation des taux de donneurs par sexe pour plusieurs pays (le Canada n’en faisant toutefois pas partie). Dans l’ensemble, en 2017, 60 % des donneurs décédés étaient des hommes et 52,5 % des donneurs vivants étaient des femmes. Aux États-Unis, 60 % des donneurs décédés étaient des hommes et plus de 60 % des donneurs vivants étaient des femmes, si l’on se fie aux données de 2017 19. L’ICIS a déclaré qu’au Canada, en 2018, 60 % des donneurs décédés étaient des hommes et 63 % des donneurs vivants étaient des femmes, des statistiques semblables à celles des États-Unis 20.
On a tendance à penser que tous les membres de la population générale sont des donneurs potentiels sauf qu’en réalité, seules quelques personnes pourront réellement être prises en considération pour un don d’organe après leur décès. Les gens qui proposent la création de registres de donneurs (bases de données renfermant les noms de personnes qui souhaitent donner leurs organes après leur décès) laissent entendre que de tels registres reflètent mieux le bassin de donneurs. Là encore, ce n’est pas tout à fait vrai, car le nombre de personnes qui pourraient un jour devenir des donneurs potentiels ne représente qu’une faible proportion de toutes les personnes qui expriment le souhait de devenir un donneur (donneurs volontaires).
Les donneurs décédés potentiels font en fait partie d’un groupe très restreint d’individus dont le décès satisfait à certains critères médicaux précis. Comme nous l’indiquions à la section 3.2.1 du présent document, il faut habituellement que la personne soit en état de mort cérébrale. La mort cérébrale est souvent le résultat d’incidents traumatiques comme un accident d’automobile, une blessure par balle ou un accident vasculaire cérébral. Le bassin de donneurs potentiels s’est élargi lentement ces dernières années afin d’inclure les dons de personnes en état de mort cardiaque; cependant, la mort cardiaque doit survenir dans un hôpital qui est équipé pour assurer la prise en charge du donneur. Enfin, le nombre de candidats, déjà assez limité, peut être réduit encore davantage en raison de l’âge. Même s’il n’y a pas d’âge limite pour les donneurs au Canada, au fil des ans, on a eu tendance à limiter l’admissibilité des donneurs potentiels aux personnes ne dépassant pas un certain âge. Cependant, le nombre de donneurs âgés a augmenté récemment, car les donneurs potentiels sont évalués au cas par cas 21.
Selon les données de l’ICIS, l’Ontario et le Québec ont été, en 2006, les premières provinces à accepter que des personnes en état de mort cardiaque puissent être prises en considération pour un prélèvement d’organes. Maintenant, toutes les provinces au Canada évaluent les dons d’organes après un décès cardiocirculatoire. Selon une étude réalisée en 2017, l’admissibilité des organes prélevés chez des donneurs ayant subi une mort cardiaque en Ontario a permis d’élargir le bassin de donneurs et d’accroître le nombre de greffes 22.
Les circonstances pouvant mener à un DDC comprennent l’arrêt cardiaque chez une personne déjà en état de mort cérébrale, l’échec des tentatives de réanimation chez une personne en arrêt cardiaque et l’arrêt cardiaque attribuable à l’interruption du traitement d’un patient inconscient ou incapable dont la mort était déjà prévue. Dans ce dernier cas, on parle de « DDC contrôlé » car les préparatifs pour le prélèvement des organes et leur conservation peuvent être enclenchés avant la mort du donneur. De cette façon, on peut choisir le moment de l’interruption du traitement 23.
Des changements survenus ces dernières années ont créé deux nouvelles circonstances touchant des personnes conscientes et capables qui pourraient accroître le bassin de donneurs potentiels dans les cas de DDC contrôlés. La première de ces circonstances est celle où une personne ayant atteint un stade avancé d’une maladie neurodégénérative et qui reçoit des soins pour être maintenue en vie choisit de mettre fin à ces soins et de donner ses organes. La deuxième circonstance est celle où une personne opte pour l’aide médicale à mourir et donne ses organes. Ces deux circonstances n’avaient pas été envisagées au moment de l’adoption des lignes directrices sur le DDC en 2006 24.
Sentant qu’il lui fallait publier d’autres lignes directrices concernant le recrutement de donneurs dans ces nouvelles catégories, la SCS, en collaboration avec la Société canadienne de soins intensifs, la Société canadienne de transplantation et l’Association canadienne des infirmiers/infirmières en soins intensifs, a publié un document d’orientation stratégique en 2019 après avoir consulté des experts des domaines de la médecine, du droit et de l’éthique. La publication, intitulée Deceased organ and tissue donation after medical assistance in dying and other conscious and competent donors: guidance for policy, renferme plusieurs recommandations et indique la marche à suivre dans les deux circonstances 25. En bref, les principales recommandations portent sur les points suivants :
Selon la SCS, 1 317 personnes vivantes ou décédées ont donné leurs organes au Canada en 2018, et 2 829 greffes ont été réalisées. On a enregistré une augmentation de 23 % des greffes en 2018 comparativement à 2009, mais leur nombre a chuté de 6 % entre 2017 et 2018 en raison d’une baisse similaire du nombre de donneurs décédés 27. Des 1 709 greffes de rein réalisées en 2018, 486 concernaient des donneurs vivants et 1 223, des donneurs décédés. Les greffes de rein représentent toujours la majorité des greffes d’organes. Parmi les autres greffes d’organes effectuées en 2018, mentionnons le foie (535 greffes, dont 69 concernant des donneurs vivants), le poumon (361 greffes), le cœur (193 greffes), le pancréas (11 greffes) et une combinaison rein-pancréas (48 greffes) 28. Aucune greffe d’intestin n’a été rapportée en 2018, mais l’ICIS déclare qu’il y a eu 55 greffes d’intestin réalisées entre 1999 et 2018 (ce nombre exclut le Québec) 29. Le nombre moyen d’organes prélevés chez les donneurs décédés, lorsqu’il était possible d’en prélever plusieurs, variait entre 3,4 et 3,7 par donneur de 1999 à 2008 30. Le nombre moyen d’organes greffés par donneur décédé continue de baisser : en moyenne, en 2018, 3 organes par donneur décédé ont été greffés à un autre patient 31. Dans ses statistiques de 2018, l’ICIS signale que moins de greffes ont été effectuées en 2018 qu’en 2017 (2 782, soit 148 greffes de moins qu’en 2017) 32. Cette baisse est semblable à celle concernant le taux de donneurs décédés en 2018 (20,6 donneurs par million d’habitants contre 21,9 donneurs par million d’habitants en 2017) 33.
Même si le Canada a un taux de donneurs d’organes nettement inférieur à celui de l’Espagne, en 2017, ses taux de greffes de poumon et de pancréas concernant des donneurs décédés ainsi que ses taux de greffes de rein et de foie concernant des donneurs vivants étaient supérieurs à ceux de l’Espagne, tandis que les taux de greffes de cœur étaient semblables pour les deux pays 34. Les données du Global Observatory on Donation and Transplantation révèlent une disparité entre les sexes chez les patients greffés : les données globales pour 2017 confirment qu’il y a presque deux fois plus d’hommes que de femmes (63,2 % contre 36,7 %, respectivement) qui bénéficient d’une greffe 35.
Au Canada, les taux de survie à cinq ans des greffés sont généralement élevés et se sont un peu améliorés depuis 2009, principalement dans le cas des greffés du rein et du foie. Le taux de survie des greffés du rein est supérieur lorsque l’organe provient d’un donneur vivant plutôt que d’un donneur décédé. En 2018, 88 % des adultes ayant reçu un rein d’un donneur vivant avaient survécu au moins cinq ans, contre 81,3 % des adultes ayant reçu un rein d’un donneur décédé 36. Le taux de survie à cinq ans chez les patients pédiatriques est plus élevé, se situant à 94 % et à 89 % respectivement 37. Les greffés du poumon connaissent le plus faible taux de survie à cinq ans, à 66,6 %, tandis que plus de 80 % des greffés du cœur, du foie et du pancréas survivent au moins cinq ans 38.
Comme nous l’indiquions à la section 3.2.3 de la présente étude générale, le Canada n’inclut pas dans le calcul des taux de donneurs d’organes les donneurs potentiels dont les organes n’ont pas été utilisés (soit parce que les organes n’ont pas été prélevés, soit parce qu’ils n’étaient pas viables ou qu’ils n’ont pas été greffés). Plusieurs raisons expliquent pourquoi des organes ne sont pas utilisés, mais on ne peut intervenir que dans certaines des situations en cause pour améliorer le taux de donneurs d’organes. Par exemple, certains problèmes sont inévitables (les organes sont endommagés ou ont subi des modifications anatomiques ou fonctionnent mal), tandis que d’autres (les équipes de prélèvement et de greffe ont eu des difficultés logistiques, il a été impossible de chercher ou de trouver des receveurs potentiels) sont des problèmes qui pourraient être surmontés.
Les problèmes de logistique et d’identification de receveurs compatibles pourraient être réglés au moyen d’un système de gestion de l’information comme la liste d’attente nationale en temps réel tenue par l’United Network for Organ Sharing (UNOS), un organisme privé américain sans but lucratif 39, grâce au Organ Procurement and Transplantation Network (OPTN). Créé par la National Organ Transplant Act de 1984, l’OPTN assure la liaison entre tous les professionnels concernés par les prélèvements et les greffes d’organes en administrant la liste d’attente nationale et en attribuant les organes prélevés en s’appuyant sur « l’égalité d’accès à la greffe d’organes 40 ». Tous les centres de greffe et de prélèvement d’organes aux États-Unis sont membres de l’OPTN.
En 2018, 223 Canadiens sont morts en attente d’une greffe d’organe; à la fin de l’année, 4 351 personnes attendaient encore une greffe d’organe 41. À la fin de 2017, on recensait 242 décès de receveurs potentiels et 4 333 patients en attente d’une greffe d’organe 42.
Tant et aussi longtemps qu’il existera un écart entre le nombre d’organes disponibles pour des greffes et le nombre d’organes nécessaires, il faudra explorer des options pour accroître à la fois les taux de donneurs décédés et ceux de donneurs vivants. Les stratégies potentielles pour accroître le nombre d’organes disponibles pour des greffes sont abordées dans une autre publication de la Bibliothèque du Parlement rédigée par la même auteure et intitulée Stratégies pour optimiser les dons et les greffes d’organes et de tissus 43.
Au Canada, le taux de donneurs décédés a augmenté de 42 % entre 2009 et 2018, tandis que le taux de donneurs vivants a diminué légèrement (environ 2 %) au cours de la même période. Dans l’étude réalisée par l’International Registry in Organ Donation and Transplantation, le Canada ne figure pas parmi les meilleurs pays pour ce qui est des taux de donneurs d’organes. Malgré l’augmentation du nombre d’organes disponibles pour des greffes au Canada au cours des dernières années et l’augmentation subséquente des greffes réalisées chaque année, des milliers de Canadiens attendent encore une greffe d’organes, et des centaines d’entre eux meurent chaque année faute d’organes disponibles.
† Les études générales de la Bibliothèque du Parlement sont des analyses approfondies de questions stratégiques. Elles présentent notamment le contexte historique, des informations à jour et des références, et abordent souvent les questions avant même qu’elles deviennent actuelles. Les études générales sont préparées par le Service d’information et de recherche parlementaires de la Bibliothèque, qui effectue des recherches et fournit des informations et des analyses aux parlementaires ainsi qu’aux comités du Sénat et de la Chambre des communes et aux associations parlementaires, et ce, de façon objective et impartiale. [ Retour au texte ]
* La présente étude générale fait fond sur une publication antérieure de la même auteure : Sonya Norris, Dons et transplantations d’organes au Canada, publication no 2018-13-F, Ottawa, Service d’information et de recherche parlementaires, Bibliothèque du Parlement, 14 février 2018.
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